(Originale pubblicato sul Corriere dell'Irpinia il 7 settembre 2013.)
Sono onorata di poter scrivere una nota che verrà pubblicata proprio il 7 settembre, giorno della ‘candelata’ a favore dell’AIPA di Avellino.
Seguo le vicende dell’AIPA da diversi anni, da quando, cioè, conobbi la Dottoressa Elisa Spagnuolo durante una seduta di concertazione al Piano di Zona di Avellino. Mi colpirono le sue parole sofferte ed accorate, di chi vive il dramma in prima persona. Elisa riuscì a farmi immedesimare così tanto che decisi di aiutare la loro causa per quanto e quando potessi.
Infatti, tempo dopo chiesi ad Elisa di partecipare ad una manifestazione durante la quale alcune donne irpine raccontarono le loro esperienze di fatica e dolore. Elisa mi mandò una lettera (che ancora conservo) che feci recitare dalla mia amica Ilaria Scarano: volevo che tutti provassero almeno per pochi minuti il senso della disperazione che assale quando non c’è nessuno ad aiutarti.
Sono stata al costruendo Centro di Contrada Serroni diverse volte, specialmente durante il lungo presidio, condotto tra mille difficoltà e disagi. Una stufetta a gas, un generatore di corrente (peraltro pure rubato ad aprile), un thermos sempre pieno di caffè per le lunghe veglie in attesa che l’annosa pausa dei lavori s’interrompesse finalmente.
E poi le innumerevoli iniziative, i sit-in, l’Ottomarzo, il richiamare l’attenzione dei candidati a qualunque elezione di quest’anno. Li ho sempre seguiti, li seguo e li seguirò. Quando al Centro venne donato un pulmino per il trasporto (grazie all’ENEL), qualche mese fa, mi mandarono le foto della cerimonia: Elisa sorrideva. Lei sorrideva e a me vennero le lacrime agli occhi: raramente l’ho vista sorridere. La mamma di un autistico ha così poche occasioni per sorridere.
Ne ho conosciute altre di mamme alle prese con le varie gradazioni di autismo dei loro figli. Tutte sperano che la Scienza faccia il miracolo e restituisca loro i figli nascosti dentro al guscio di incomunicabilità. Ogni famiglia con una storia di autismo tenta una strada e conosco chi è arrivato ai confini del mondo e della Scienza medica per tentare di restituire al figlio una vita con più luce.
Nel frattempo, solo un’attività costante ed ininterrotta di terapie comportamentali, ludiche e fisiche allevia un po’ il peso di essere autistici e di essere disperati famigliari di persone autistiche.
Per fare ciò, occorrono strutture vicine ai luoghi di vita. Vicine perché il trasporto attrezzato costa, perché i pochi centri si affollano, perché è la stessa patologia che trova sollievo nei piccoli gruppi, nella famigliarità di luoghi e riti.
E poi, poi vi voglio raccontare di Antonietta, docente di lingua francese in un carcere della nostra regione. Antonietta ha gli occhi azzurro diamante ed i capelli rosso fiammante. Antonietta e suo marito (un ingegnere cibernetico franco-algerino) hanno un figlio autistico. Il loro piccolo sole. Da Napoli se ne sono venuti in Alta Irpinia, dove la vita scorre più tranquilla, l’aria è migliore e c’è più luce. Antonietta, per il suo bambino, ha incrociato i meridiani ed i paralleli del mondo. In America, in Turchia, in Albania, in Israele, in Ukraina, per cercare nuove cure, nuove soluzioni. Antonietta e suo marito sperano che prima della loro (lontana) dipartita, il loro figlio (che ha appena raggiunto la pubertà) guarisca. Nel frattempo, Antonietta viaggia ogni giorno per recarsi al suo lavoro a più di 100 kilometri dalla loro abitazione e ogni santo giorno porta con sé il marito ed il loro piccolo sole, che frequenta un centro in provincia di Napoli. La loro Associazione ha avuto in gestione due ville appartenute a boss della malavita organizzata. Il marito di Antonietta, stimato professionista in Francia, ha abbandonato la sua attività di ricercatore da quando si è scoperta la malattia del loro figlio. Ha lasciato tutto per dedicarsi a lui. Li ho conosciuti per lavoro e ogni tanto vengono a trovarmi. Sono contenta di vederli e di poter fare qualcosa per loro, forsanche solo ascoltarli nella loro odissea.
Poi ancora, c’è Antonella, che vive in un’altra regione. Lei, suo marito e l’altra sua figlia hanno una vita cadenzata dai ritmi di questo loro ragazzo (il minore) che non vuole stare con la gente, che non vuole uscire da casa, che non sopporta i cambiamenti. Antonella ha gli occhi belli, ma stanchi.
