Mamme in lotta (#nonèdiarioelettorale)

Non è la prima volta che parlo dell'AIPA e della Dottoressa Elisa Spagnuolo. La conobbi anni fa e il racconto delle sue difficoltà di madre di una figlia autistica mi colpì tanto che decisi di seguire le vicissitudini dell'Associazione.

Per esempio, un Ottomarzo di qualche anno fa, invitai Elisa a raccontare ad una vasta platea le sue difficoltà di donna, assieme a tante altre donne con altre difficoltà nella vita. Elisa mi mandò una lettera che conservo e di cui ho parlato su Orticalab (vd link in basso).

Anche l'Ottomarzo di quest'anno ho incontrato Elisa, nel costruendo centro AIPA a Valle. Hanno avuto un area da edificare e stannoprovando a costruire una struttura per poter fare terapie ai ragazzi autistici di Avellino e dintorni. La costruzione è bloccata da mesi per via dei fondi che erano fermi alla Regione (vi risparmio i dettagli). Ora i fondi sono arrivati, ma la ditta non ha ripreso i lavori. Da più di sette mesi i genitori del centro stanno presidiando la struttura, ed hanno finora speso solo in bombole di gas per riscaldarsi (è un cantiere con una struttura ancora in 'rustico', senza porte e finestre) più di settecento euro.

Sono ritornata al centro di Valle giovedì 23 maggio, in piena campagna elettorale. Faceva freddo e pioveva. Mi hanno subito dato del caffè caldo. Ho scattato le foto che vedete in gallery, tra cui una con il portavoce dell'AIPA, il miticissimo Michelangelo Varrecchia, l'uomo che ha inventato il telegiornalismo ad Avellino (lo vedete nella foto in alto con il Segretario SPI CGIL, Di Stasio). Ho parlato a lungo con Elisa, la quale mi ha raccontato di questi stancanti sette mesi di presidio, delle ultime ricerche nel campo medico rispetto alla malattia -- non è per nulla chiara l'eziologia e non esiste nessun approccio farmacologico di qualche risultato soddisfacente -- e della psicoterapia che in pratica è solo una modalità comportamentale per genitori e figli autistici. Ci sono nuovi approcci genici e genetici (staminali, per esempio), ma sono linee di ricerca non ancora validate e diventate protocolli internazionali.

Man mano che il figli autistici raggiungono l'età adulta è sempre più complicata la gestione e il servizio sanitario nazionale pare in impasse. Inoltre, questa patologia si accompagna spesso ad epilessia e/o celiachia, aggravando la quotidianità e le sofferenze.

Sui muri del fabbricato sono stati incollati attestati e motti per farsi coraggio (li vedete nelle foto), ma è difficile, molto difficile mantenersi forti. Tanto per dirvi l'ultima, avevano rubato il piccolo generatore elettrico proprio la notte precedente.

Magari questa storia passerà inosservata come tante, o troppe. Ma io -- quando racconto storie come questa -- mi chiedo sempre "E se fossi io al posto loro?"