Il mio Ottomarzo duemila-e-tredici

(Originale su Orticalab, al link in basso.)

Qualche anno fa, ebbi l’onore di organizzare una manifestazione per l’Ottomarzo.

Fuori della solita retorica, l’immaginai come uno spazio in cui le donne irpine potessero condividere i loro momenti difficili, come lavoratrici, mamme, volontarie, studentesse.

Tra le tante ospiti, volli ad ogni costo portare la testimonianza della dr Elisa Spagnuolo, che avevo conosciuto al Piano di Zona di Avellino.

La dr Spagnuolo è la Presidente dell’AIPA, il centro per l’autismo di Avellino, che – come sapete – sta lottando da mesi per avere la disponibilità della struttura di Valle.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica, quest’anno l’AIPA ha invitato le donne irpine al cantiere ancora aperto, per consegnare loro un rametto di mimosa e discutere della difficoltà di essere genitori di ragazzi autistici ed io sarò lì, con loro, nel pomeriggio di quest’Ottomarzo.

Conservo come un dono prezioso la lettera che segue, scritta dal cuore della dr Spagnuolo, letta in quell’Ottomarzo di alcuni anni fa da un’attrice amica mia, Ilaria Scarano, facendomi piangere. Questo è il mio piccolissimo contributo per sostenere mamme e donne speciali. Speciali non solo l’Ottomarzo.

“Mi è stato chiesto di descrivere quale sia la condizione di vita delle famiglie delle quali fa parte un figlio autistico.

É una condizione sulla quale noi stessi evitiamo di soffermarci per non crollare perchè se non si pensa, se non si fanno confronti, è più facile affrontare ogni giorno stringendo i denti e raccogliendo le forze che servono tutte per seguire, curare, accudire questo nostro figlio autistico.

L’autismo è una disabilità grave, permanente, a prognosi sfavorevole, per la quale in Italia, da nord a sud, si fà poco o niente. La malattia è caratterizzata da deficit dell’interazione sociale (Incapacità a stabilire amicizie, cercare conforto, condividere esperienze e sentimenti) deficit di comunicazione (assenza anche completa di linguaggio compreso quello corporeo e di espressione facciale), deficit nel repertorio delle attività (interessi, autonomie), risposte di panico a cambiamenti anche minimi, comportamenti bizzarri, autolesionismo, aggressività.

Se tuo figlio è autistico non comunica come gli altri e allora è la famiglia che impara a interpretare, a fare continuamente da tramite. Lui non sopporta i cambiamenti, anche minimi, può reagire con violente crisi di collera, essere aggressivo verso se stesso e gli altri e allora la famiglia costruisce una routine sempre uguale che lo rassicura, evita la confusione, i luoghi affollati la compagnia di amici, le spiagge, i ristoranti, il cinema, chiude le finestre ai botti di Capodanno, non va a vedere la sfilata di Carnevale, la partita di pallone. Può capitare che  lui abbia delle ossessioni  o delle fobie. I panni stesi lo spaventano e allora si stendono di notte, ogni cosa deve essere passata in rassegna prima di uscire e allora ci si alza un’ora prima, il letto dei genitori deve diventare il suo e allora, in piena notte, si va a dormire sul divano, perchè si deve pur dormire, perchè i vicini devono dormire e non essere svegliati dalle sue urla. Il fratello che sta studiando un esame  deve cercarsi un altro posto perchè lui vuole stare proprio in quella stanza ad ascoltare quel disco, sempre lo stesso, per mesi, per anni, finchè quella che era una bella musica diventa un tormento.

Piano piano intorno a questa famiglia si fa il vuoto. Nessuno o quasi bussa più alla porta e noi non andiamo da nessuno perchè anche chi ci accetta è comunque sempre a disagio di fronte a un ragazzo difficile da comprendere, che sta in piedi quando tutti sono seduti, che si raggomitola e non ti guarda mai negli occhi mentre gli parli, ti pizzica per comunicarti qualcosa che non capisci.

I fratelli non invitano mai gli amici a casa, amano quel loro fratello ammalato ma non ne parlano con i compagni  perchè loro non capirebbero. Sono ragazzi ma devono rinunciare, non riescono ad essere spensierati, fanno  continuamente la differenza con i loro coetanei e, a volte, si ribellano, rinfacciano di averli costretti ad una vita troppo diversa, gridano e piangono e poi tornano ad abbracciare quel loro fratello che adorano e difendono dalla curiosità a volte crudele dei coetanei.

Mentre il tuo ragazzo cresce, diventa forte, robusto, affronta gli sconvolgimenti dell’adolescenza, tu diventi vecchio e spesso anche il tuo compagno o la tua compagna sono andati via perchè non ce l’hanno fatta e ti chiedi quanto reggerai, dove sono le istituzioni, come puoi rompere il muro di indifferenza, il bozzolo di solitudine in cui si trova la tua famiglia  mentre gli altri ti passano accanto  senza vedere.

Sul lavoro o per strada incontri colleghi ed amici che si fermano per farti un elenco dei loro guai. Sono stanchi, non vedono l’ora di andare in vacanza, hanno bisogno di ricaricarsi. Li stai a sentire pensando che a casa non dormirai. Pensi che non ti sarà possibile sederti a mangiare e mangerai in piedi, col piatto in mano, perchè tuo figlio ti vuole in piedi e accanto a lui e non a tavola. Pensi al libro comprato tre mesi fa e non ancora aperto. Pensi a quanto tempo è che non fai quattro chiacchiere con il tuo compagno, tua madre, tuo fratello. Pensi che avresti bisogno del dentista ma questo prende troppo tempo. Li stai a sentire e non dici niente perchè nulla ti farebbe più male di quattro parole di circostanza ed una pacca sulle spalle.”